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Mamá Científica

Por Marián Camacho

La Paz, Baja California Sur (BCS). En la entrega anterior de esta entrevista a la Lic. Martha Erika Salvatierra, fundadora de la Unión de Padres por la Alergia Alimentaria (UPAL) en Baja California Sur, pudimos conocer el inicio de la historia de su hijo Óscar y la primera parte del camino que la llevó a formar parte de esta organización, sin fines de lucro, constituida por madres y padres con el objetivo de brindar apoyo e información acerca de las alergias a los alimentos de sus hijos.

Por si usted aún no ha leído la primera parte de esta vibrante entrevista, hacemos de su conocimiento que las alergias alimentarias son afecciones, potencialmente mortales, que afectan a millones de personas alrededor del mundo y que tienen una prevalencia en aumento. En este sentido, UPAL se concentra en la misión de difundir la existencia de las alergias alimentarias para fomentar la conciencia pública, y en proveer de información y recursos para el mejor manejo de las alergias alimentarias dentro y fuera de los hogares de las familias afectadas, promoviendo ambientes seguros y de respeto para las personas que padecen alguna alergia alimentaria.

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Continuando con la entrevista, Erika me platicó que, cuando regresó a Baja California Sur, después de obtener un diagnóstico de alergia alimentaria múltiple para su hijo en la Ciudad de México, sintió que Ahora sí estaba sola. Porque aquí en La Paz, y en todo el estado, no había los especialistas que requieren nuestros niños con alergias alimentarias. Me refiero a alergólogos inmunólogos pediatras o gastroenterólogos pediatras. Así, lo primero que hice fue buscar un pediatra que me pudiera apoyar para dar seguimiento al tratamiento de Óscar. Sin embargo, me encontré con que, al decirles a los pediatras que visité que mi hijo tenía alergias alimentarias, ellos me respondían sorprendidos “y, ¿qué es eso?”. Cada vez que eso sucedía, la sorprendida era yo porque, en pocas palabras, me decían que no sabían qué era y no sabían cómo lo iban a manejar. Entonces yo pensaba “pero, si son pediatras, ¿cómo no van a saber?”. Esa fue la primera dificultad con la que me topé cuando regresé. Después, me di cuenta de que, en La Paz, tampoco había ningún tipo de alimento certificado, seguro o apto para pacientes con alergia alimentaria. Me refiero obvio a alimentos procesados o empaquetados, porque alimentos naturales claro que había.

Así, a mi regreso, sin los médicos ni los alimentos necesarios, me volví a sentir totalmente sola. Óscar comenzó a recaer y a volver a urgencias. En el hospital yo les mencionaba a los médicos que mi hijo tenía alergias alimentarias múltiples, que debíamos de revisar alimentos, medicamentos, y volví a recibir esas miradas de “y eso ¿qué es?”. Nadie sabía nada. Fue cuando me empecé a dar cuenta de que, si yo no me preparaba, de que, si yo no aprendía para conocer más sobre el tema, nadie más me iba a poder ayudar. Fue cuando en una ocasión que Óscar volvió a recaer, al regresar de un fin de semana muy largo en hospitales, otra vez, porque de loca y exageraba no me bajaban (me decían que la alergia alimentaria no existía), mandé un mensaje al grupo de Alergia Alimentaria México diciendo “ustedes me apoyaron, de ustedes estoy aprendiendo y me doy cuenta de que, aquí en mi ciudad y en mi estado, estoy prácticamente sola. Estoy segura de que hay más casos como Óscar, pero no se sabe y por eso no nos toman en cuenta.  No tenemos apoyo, sobre todo de equipo médico que nos avale, ya que yo solo tengo un expediente y un papelito, pero no tengo a un médico que me apoye”. Ahí fue cuando Paola me dijo “adelante Erika, si te sumas al equipo, te apoyamos. Ya no estás sola”.

Por primera vez, me sentí fuerte y apoyada en mi ciudad por dos o tres mamás que en aquellos entonces trabajaban con el puro corazón en el grupo, porque en esto no hay sueldo. En esto no hay nada más que la recompensa de que puedes apoyarte mutuamente y de que vas a ayudarle a otra familia que necesita información, la cual considero que es la herramienta más poderosa que tenemos después de recibir un diagnóstico por un profesional. Se podría decir que ahí, hace nueve años, fue cuando nació UPAL BCS, porque empecé a trabajar desde la primera noche que me puse en contacto con las chicas de UPAL México, y fue cuando a Paola me dijo “Adelante, Coordinadora en Baja California Sur.  

Empecé a trabajar solita. Comencé a acercarme a los pediatras tomando de la mano el caso de Óscar para que me escucharan. Sin embargo, se me cerraron muchas puertas. No ha sido fácil, pero ha valido mucho la pena. Cuando seguíamos con la dificultad de que en La Paz no había médicos especialistas en el tema, Óscar y yo seguimos viajando a la Ciudad de México para su revisiones. En cada visita, hablaba sobre las dificultades que teníamos en Baja California Sur e invitaba a los médicos alergólogos y gastroenterólogos pediatras a que, por favor, viniera a nuestro estado donde los necesitábamos. Así, en uno de mis últimos viajes, un médico me dijo “Erika te tengo muy buenas noticias. Ya vas a tener en La Paz una doctora que es gastroenteróloga pediatra. Se llama Luz María González. De hecho, ya debe estar por allá y ahorita mismo te voy a ayudar para que la contactes.

“Cuando regresé a La Paz, Óscar comenzó a ser paciente de la Dra. González. A ella le agradezco mucho su apoyo en los inicios de UPAL BCS porque fue el empuje que necesitamos para que nos tomaran en cuenta, ya que no era lo mismo andar como una mamá tocando puertas a estar acompañada de una especialista. Fue en ese tiempo cuando nos animamos, en conjunto con ella, a hacer la primera reunión UPAL BCS en La Paz. Además, acompañados de la Dra. Luz María, hacíamos pláticas para padres y madres que acababan de recibir su diagnóstico. Empecé a realizar folletos del grupo para darnos a conocer. Visitaba consultorios, laboratorios, guarderías y todo aquel lugar donde pudiera dejar un folleto para que toda familia supiera del tema por varias razones: por si llegaban a tener un diagnóstico de este tipo; porque la mejor herramienta para proteger a los niños alérgicos es que la sociedad esté informada; y porque yo tenía una gran necesidad de encontrar más familias como la mía. Sin embargo, sobre todos estos motivos, mi mayor motivación era que yo no quería que más niños sufrieran tanto como Óscar, porque si un pediatra hubiera tenido conocimiento sobre el tema, Óscar no hubiera tenido tres años de maltrato médico, como llamo yo a la forma en que trataron a mi hijo. Con un diagnóstico correcto y oportuno, Óscar no hubiera vivido en urgencias y no hubiera tenido tantas consecuencias. Así que me planteé como meta personal que no habría ningún Óscar más en Baja California Sur. Me propuse trabajar para que no hubiera más diagnósticos tardíos, porque todos los niños tienen que ser diagnosticados, mínimamente, cuando son lactantes porque esto es muy importante para su futura calidad de vida. Es fundamental para que tengan la oportunidad de ser ex alérgicos, porque sí se puede. Sin embargo, niños como a Óscar, quien pasó tres años en la búsqueda de un nombre a su padecimiento y recibió un diagnóstico tardío, han perdido esa oportunidad.”

Cuando UPAL BCS empezó a trabajar regularmente, toqué puertas, con éxito, en radio y programas de televisión. Me acerqué al Colegio de Pediatría para informarles que existíamos y para entregarles folletos para que, si les llega otra familia como la mía, les pudieran decir que aquí estábamos, que no estaban solos. Quería que a esas familias no las hicieran sentir mal, como pasó con la nuestra, quería que supieran que la alergia alimentaria si existía y que no sólo el diagnóstico es el que hacía la diferencia, sino el cómo manejarla. Porque una cosa es el nombre del padecimiento y otra cosa es el trabajo que hay en casa, el cual yo siempre he dicho que es un trabajo en equipo, porque primero están los especialistas que diagnostican, pero el trabajo duro lo llevan las familias y nadie va a entender mejor ese trabajo que sus propios miembros.

En la primera reunión de UPAL BCS fuimos exactamente 10 familias. Después empecé a hacer reuniones mensuales y, paulatinamente, fue aumentando el número de familias asistentes. En un inicio, con apoyo de la gastroenteróloga pediatra Luz María, hubo bastantes diagnósticos y el grupo creció. Lamentablemente, la médico se fue de la ciudad y nos enfrentamos, de nuevo, a un periodo sin especialistas y, por ende, sin nuevos diagnósticos, lo cual, de ninguna manera, quería decir que no había niños alérgicos. Al contrario, en ese momento sentí que teníamos que trabajar más, porque teníamos que llegar a esas familias sin médico, porque el tiempo es muy importante y porque a nuestros niños sudcalifornianos no se les podía volver a negar un diagnóstico oportuno.

Seguí viajando a la Ciudad de México y haciendo difusión para invitar especialistas. Hasta que, después de años de estar sola en la radio y televisión estatales y en reuniones de padres, logré contactarme, en la Ciudad de México, con la Dra. Luz María y me dijo “Erika, te tengo muy buenas noticias. El Dr. Dino Pietro Paolo, alergólogo pediátrico, se mudará a Cabo San Lucas.”. Así que, en lugar de viajar a la Ciudad de México, el transportarme de La Paz a Cabo, obvio que para mí era la gloria. Cuando regresé a Baja California Sur, me contacté inmediatamente con el doctor para seguir trabajando con el grupo. La verdad, desde el primer momento, tuve muchísimo apoyo de su parte. Reiniciamos las reuniones, dimos conferencias, visité familias de recién diagnóstico y pequeñas tiendas locales para invitarlos a manejar productos aptos. A cada lugar que llegó siempre platico del grupo y, donde me lo permiten, entrego folletos. Antes no había un comercio que manejara un alimento empaquetado, por más sencillo que fuera como un paquetito de galletas, que fueran aptas. Entonces, en cada lugarcito que entraba, parecía merolico, diciendo “oiga, mire mi hijo padece esto, represento a tal grupo, existen este tipo de productos y ojalá algún día los tomara en cuenta para manejarlos”.

Las reuniones de padres las realizábamos antes en una farmacia especializada donde había un pequeño un pequeño centro de convenciones que nos prestaban. Ahí empecé a realizar reuniones mensuales únicamente con las madres y padres; después invité a especialistas, por ejemplo, invitamos al Dr. Dino Pietro Paolo para una plática sobre alergias a alimentos, después médicos otorrinos, nutriólogos, etc. Esto nos ha permitido informar y acercar a los especialistas a los padres. En este sentido, tenemos realmente poco tiempo de contar con especialistas en Baja California Sur. El Dr. Dino Prieto Paolo va a cumplir cinco años en Cabo San Lucas, después de llegó el Dr. Fireth Pozo, también alergólogo pediatra, aquí a La Paz. Actualmente tenemos tres especialistas en el estado, dos están en Cabo San Lucas y uno está aquí en la capital. También contamos ya con un gastroenterólogo pediatra. Poco a poquito vamos mejorando, pero hace falta muchísima información. Entonces seguiré trabajando. Siempre lo he dicho, no puedes permitirte tener información y quedártela sin compartirla. No quiero ningún Óscar más. No quiero que ninguna otra familia y ningún otro niño sufra lo que Óscar sufrió, ni tampoco que nos vean como bichos raros. No me parece justo que porque no teníamos especialistas no nos creyeran, sobre todo por aquellas personas que no tenían la facilidad de buscar especialistas fuera de la ciudad.

Amo el grupo de UPAL BCS, podría platicarte de él horas y horas. Creo que me fui de largo, ¿verdad? Me hiciste remover muchas cosas. Ver a Óscar ya de 13 años y comiendo tranquilo es mi mayor motor. Óscar fue diagnosticado con más de 20 alergias alimentarias y mucho daño interno. Tuvo muchos diagnósticos falsos. Fue diagnosticado, por años, con enfermedad celiaca, amibiasis, y hasta cáncer de colon. No queremos que los niños que vienen atrás sufran. No se vale este sufrimiento cuando solo es por falta de información. He tocado muchas puertas y lo seguiré haciendo. A cualquier congreso que nos invitan, hago todo lo posible por asistir y representar a nuestros niños. Me interesa mucho llegar a los pediatras, porque son los primeros que tienen acercamiento con las familias afectadas y deben saber qué pasa. Tengo folletos y mucho material, que comparto de forma voluntaria, el cual, en su mayoría, es proporcionado por la Food Allergy Anaphylaxis Network (FAAN) y por el Colegio Mexicano de Pediatras Especialistas en Inmunología Clínica y Alergología. La FAAN, mayor organización sin fines de lucro del mundo en el tema avala y certifica a UPAL como el único grupo en su tipo en México, gracias a la confianza y trabajo de años de estos años.

Aún queda mucho trabajo pendiente por parte de UPAL, el cual incluye, por supuesto, continuar con la difusión de información a las nuevas familias con hijos diagnosticados y la concientización de la sociedad sobre estos padecimientos; asimismo, la labor futura va más allá de los hogares y de la responsabilidad familiar, porque, por ejemplo, es necesario también impulsar políticas públicas para que las leyes obliguen a las empresas a declarar ingredientes alérgenos en el etiquetado de sus productos. Sin embargo, con el carácter optimista y persistente que caracteriza a Erika, concluye mencionando la confianza que tiene en obtener el apoyo de las personas e instancias encargadas de este asunto.

Esta es la motivadora historia de cómo una amorosa e inteligente madre formó un grupo de apoyo que constituye una importante fuente de información para las familias de hijos alérgicos a algún alimento en Baja California Sur. El trabajo que Erika ha realizado en estos nueve años es un gran tesoro que como madres y padres debemos valorar. En este sentido, poder contar con médicos especialistas en nuestro estado, información precisa y confiable, así como redes de apoyo como UPAL, son regalos invaluables que podemos corresponder al informarnos correctamente, al difundir este conocimiento a las nuevas familias que comienzan en este camino y, sobre todo, al ser responsables en el tratamiento de nuestros hijos que, si son diagnosticados y tratados a tiempo, pueden superar sus alergias y vivir vidas felices, tranquilas y, sobre todo, saludables.

Finalmente, si usted querido público lector, se identifica con esta experiencia o conoce a alguien que pudiera hacerlo, y quisiera obtener más información, puede comunicarse directamente con la Lic. Martha Erika Salvatierra Hirales al número celular 612 20 2 90 33 o al correo erickaoym@hotmail.com

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Mamá Científica

Por Marián Camacho

La Paz, Baja California Sur (BCS). UPAL significa Unión de Padres por la Alergia Alimentaria. Esta organización, sin fines de lucro, está constituida por un grupo de madres y padres con el objetivo de brindar apoyo e información acerca de las alergias a los alimentos de sus hijos. Estas afecciones son potencialmente mortales, afectan a millones de personas alrededor del mundo, y su prevalencia se encuentra en aumento. UPAL se concentra en la misión de difundir la existencia de las alergias alimentarias para fomentar la conciencia pública, y en proveer de información y recursos para el mejor manejo de las alergias alimentarias dentro y fuera de los hogares de las familias afectadas, promoviendo ambientes seguros y de respeto para las personas que padecen alguna alergia alimentaria.

Como madre de una bebé de ocho meses con alergia a la proteína de la leche de vaca desde su nacimiento y diagnosticada antes de cumplir un mes de vida, tuve la gran fortuna de encontrarme oportunamente con la fundadora de UPAL en Baja California Sur, la lic. Martha Erika Salvatierra Hirales. Esta valiente mujer ha logrado crear un grupo que brinda información, fortaleza y útiles herramientas cotidianas para las madres y padres que nos enfrentamos con alguna alergia alimentaria en nuestras familias. Es así que, en el marco del Día Mundial de la Alergia, establecido el 8 de julio por la Organización Mundial de la Alergia, le pedí a Erika me concediera una entrevista para platicarme sobre la fundación de UPAL BCS.

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Antes de iniciar con UPAL BCS, quisiera hablar sobre UPAL México –comienza Erika. Esta organización nació en octubre de 2010, en la Ciudad de México, a partir del diagnóstico del hijo de la Dra. Paola Contreras y de una gran necesidad de información y capacitación sobre el tema de las alergias alimentarias por parte de esta familia. Paola inició una página en Facebook con el objetivo de encontrar a otra mamá como ella, con las mismas necesidades, pero, sobre todo, para no sentirse sola. Es ahí cuando nace la unión de padres en una página que se llama <Alergia Alimentaria México>. El grupo creció rápidamente gracias a la confianza de las familias que también estaban en la búsqueda de respuestas, ya que no había grupos o páginas de este tema en México –recuerda la entrevistada.

La historia de Óscar

Ahora bien, para conocer la historia de UPAL BCS es necesario conocer un poco de la historia de Martha Erika y su hijito Óscar. Cuando Óscar nació, en 2007, desde el primer día de vida comenzó a presentar algunos de los signos comunes de las alergias. El primero de ellos fue la dermatitis atópica, nació con su piel como escamadita, como pescadito –platica la madre. Éramos unos papás que no sabíamos qué pasaba. El primer acercamiento médico que tuve fue, como todos los padres que reciben a un hijo, con el pediatra, quien nos dijo que no nos preocupáramos, que todo estaba normal. Sin embargo, desde que nació, Óscar estuvo recayendo muy seguido y, desde el principio, nada fue normal. Mi bebé no dormía, era un niño que siempre tuvo problemas en la piel y cabello y llegaba a sangrar mucho. Era un niño muy diferente.

Fue hasta los dos años y medio que supe que todo lo que Óscar sufrió eran síntomas de una alergia alimentaria. Visitamos todos los pediatras de la ciudad. No te podría dejar de mencionar alguno porque, en serio, que los visitamos a todos. Óscar llegó al grado de estar casi todo el tiempo internado, porque salíamos del hospital y, al pasar dos o tres noches, teníamos que regresar a urgencias. Era un niño muy diferente, no se movía, siempre tenía el abdomen muy inflamado y comenzaba con las dificultades respiratorias. Sin embargo, me quedaría corta describiéndote su estado, porque él se miraba realmente mal. Empezó a bajar mucho de peso, llegaba a vomitar de 30 a 40 veces al día y a evacuar entre 60 y 70 ocasiones. Llegó al grado de que su piel se caía a pedacitos, sobre todo de sus pompis. Siempre estaba rozado. Su rostro siempre presentaba dermatitis. Lloraba mucho en las noches.

Ningún pediatra nos decía algún posible diagnóstico. Siempre lo internaban por cuadros de deshidratación. Yo siempre he sido una persona que me pongo a investigar. En este caso me ponía a leer sobre el tema y a buscar semejanzas con otros casos, buscando algo que pudiera ayudar a diagnosticar a Óscar. En ocasiones encontraba ciertas similitudes con alguna enfermedad, pero no del todo. Hasta que Óscar llegó a estar muy delicado y a estar permanentemente internado. Ahí fue cuando pudimos acercarnos, por primera vez, con un gastroenterólogo. Sin embargo, aunque el Dr. Robledo era un médico de adultos le agradezco mucho su confianza y sinceridad. Él me dijo que realmente estaba viendo a Óscar por su estado de gravedad, pero no podía hacerse cargo de su caso porque era un niño, en ese momento ya casi de un año y medio. Aún con ello, el Dr. Robledo fue el primero que me acercó un poco al tema de las alergias alimentarias porque me comentó que veía cierto tipo de signos similares a pacientes con enfermedad celiaca. Me explicó un poco sobre la intolerancia y el rechazo a las proteínas de ciertos alimentos y, derivado de esta información, me entró la duda y me puse a investigar.

Al ahondar en el tema, me di cuenta de que, efectivamente, Óscar tenía varias características de la enfermedad celíaca. Para ese momento, yo ya estaba buscando información en libros, en internet, con conocidos, amigos y con cualquier persona que pudiera ayudarme. En ese tiempo, ya casi para el segundo cumpleaños de Óscar, no encontrábamos la puerta, aquí en La Paz no había respuestas, nadie sabía lo que le pasaba a mi hijo. Incluso un médico nos había dicho que podría tratarse de un tipo de cáncer. Así, al darnos cuenta de que en La Paz no había los especialistas que necesitábamos, principalmente un gastroenterólogo pediatra, decidí buscar en algún otro lugar. Por medio de ex compañeros de la Universidad, me acerqué a un amigo que estaba estudiando medicina en la Ciudad de México. Cuando le comenté lo que estaba sucediendo con Óscar, ese mismo día me dijo “¿sabes qué, Erika? No sé si es el destino o coincidencias de la vida, pero sin querer, uno de mis profesores es gastroenterólogo pediatra y me comenta que mucho de los signos y síntomas que presenta tu hijo entran en un padecimiento que él conoce”. Eso fue todo lo que hablamos ese día. Al mismo tiempo, como Óscar empezó a empeorar y ya estaba muy grave, me atreví a tomarle la palabra de que me apoyara a concertar una cita con su profesor y yo viajaría lo más pronto posible a la Ciudad de México.

Así fue, llegué con Óscar a Ciudad de México y me entrevisté con dos médicos, el Dr. Zuleta, alergólogo pediatra, y la Dra. Mercedes Guillén, gastroenteróloga pediatra. Sin exagerar, después de unas cuantas horas, a Óscar ya le estaban haciendo una endoscopía de urgencia, tomando muestras de sangre, entre otros procedimientos necesarios. En un par de días, ya tenía un diagnóstico: alergia alimentaria múltiple. Esa ocasión fue la primera vez que escuché aquel término y, como todas las madres, no sabía si estar contenta porque, por fin, ya tenía nombre lo que le pasaba a Óscar o si tenía más dudas porque no sabía a lo que me estaba enfrentando.

A partir del diagnóstico de alergia alimentaria múltiple, recuerdo muy claramente esa noche, regresar al hotel e ir a un centro de cómputo para investigar sobre el tema. Cuando empecé mi búsqueda, lo primero que me apareció fue una página de Facebook que se llamaba “Alergia alimentaria México”. Inmediata y desesperadamente, mandé mensajes contando mi historia y pidiendo orientación porque acababa de recibir el diagnóstico. Esa misma noche tuve respuesta. No sabía ni siquiera el nombre de la persona con la que me estaba comunicando, pero fue la primera vez que ya no me sentí ni perdida ni sola.

Yo siempre digo “a los médicos les debo el diagnóstico, pero al grupo de Alergia alimentaria México le debo todo lo demás”. Al grupo le debo la confianza, la paz interior y parte de lo que cada día ha mejorado Óscar, porque sin el grupo, y únicamente con la asesoría de los médicos, no hubiera podido aprender tanto. El médico te da el diagnóstico, pero no te explica ni el 10% de lo que es vivir con una alergia alimentaria. Y hoy en día, que tengo 13 años viviendo con un hijito alérgico, me doy cuenta de lo corta de información que está uno con lo que se imagina o cree conocer al inicio de este camino.

Poco a poco, y al encontrarme sola en la Ciudad de México, mi único grupo de apoyo era esta página de Facebook. Yo no sabía quién estaba detrás de esos mensajes, pero poco a poco se fue dando una relación de amistad. Con el tiempo, supe quién la había fundado, Paola Contreras, y tuve comunicación con ella. En aquel tiempo, cuando yo conocí el grupo, además de Paola, había dos coordinadoras, Claudia en Guadalajara y Blanca Labrada en Aguascalientes. En ese tiempo, estando aún en Ciudad de México, yo platicaba inicialmente con Claudia acerca del grupo y sobre todo lo que me habían ayudado.

Cuando regreso a La Paz, ya con el diagnóstico, al principio me sentía muy segura porque pensaba “yo ya sé qué tiene Óscar, ya sé qué alimentos no puede comer, y veremos cómo avanzábamos”. Sin embargo, poco después, comencé a darme cuenta de mi realidad…

Hasta aquí la primera de las dos partes que componen la motivadora historia de cómo una amorosa e inteligente madre formó un grupo de apoyo que constituye una importante fuente de información para las familias de hijos alérgicos a algún alimento en Baja California Sur. En la siguiente entrega, abordaremos los retos a los que se enfrentó Erika al llegar a Baja California Sur, los resultados alcanzados hasta el momento por UPAL BCS y las miras hacia un futuro con niños diagnosticados y tratados oportunamente. Sin embargo, si usted querido público lector, se identifica con esta experiencia o conoce a alguien que pudiera hacerlo, y quisiera obtener más información, puede comunicarse directamente con la Lic. Martha Erika Salvatierra Hirales al número celular 612 20 2 90 33 o al correo erickaoym@hotmail.com